Janošević: Deca leptiri ne prepoznaju život bez patnje

Bulozna epidermoliza u Srbiji

U Srbiji trenutno postoji 43 registrovanih slučajeva bulozne epidermolize, retke nasledne bolesti koja se manifestuje ekstremnom osetljivošću kože. Oboleli, pretežno deca, često dobijaju nadimak „deca leptiri“ zbog svoje krhkosti i ranljivosti.

Izazovi svakodnevnog života

Prosečan životni vek osoba sa distrofičnim oblikom ove bolesti je samo 28 godina. Ova deca svakodnevno se suočavaju s bolom i nizom teškoća, jer i najbezazlenije aktivnosti, poput igranja loptom, mogu predstavljati ozbiljnu opasnost. „Na ulicama se ljudi okreću za njima, druga deca ih često ne prihvataju“, izjavila je Snežana Janošević, predsednica Udruženja „Debra“. Ona je podržala svog sina, tinejdžera koji boluje od ove bolesti, i naglasila kako je nepripadnost koju osećaju tokom odrastanja jedan od glavnih izazova s kojima se suočavaju.

Izvor: www.tanjug.rs

REGIONALNI OGLASI

Najnoviji oglasi iz regiona

Pogledajte sve oglase →

Francuski Buldog PRELEPI štenci Pogledaj oglas KUĆA SA VELIKIM PLACEM U BOLJEVCIMA – SURČIN Pogledaj oglas NA PRODAJU KUĆA I VELIKI PLAC – SUBOTICA, SRPSKI ŠOR Pogledaj oglas NA PRODAJU STAMBENA KUĆA SA ČETIRI STAMBENE JEDINICE – ZAJEČAR Pogledaj oglas NA PRODAJU KUĆA SA VELIKIM IMANJEM – LAZAC KOD KRALJEVA Pogledaj oglas NA PRODAJU KUĆA U RAVNOM SELU – 158 m² + 8 ARI BAŠTE Pogledaj oglas